Lời chứng thực: "Con tôi bị hội chứng Down"

Tôi không bao giờ là kiểu người muốn có con. Tôi có tầm cỡ của những du khách.Háo hức với những trải nghiệm và những cuộc gặp gỡ trí tuệ, tôi đã viết báo và viết sách, tôi yêu thích khá thường xuyên, và đường tiêu hóa của trẻ sơ sinh không nằm trong những cảnh quan đường chân trời của tôi. Không xa lánh, không lặp lại các lối thoát “areuh” và đáng trách. Không con, làm ơn! Tôi vô tình có thai với một người Hy Lạp mà tôi thực sự yêu nhưng người này đã trở về đất nước của anh ấy ngay sau khi Eurydice được sinh ra, để lại cho chúng tôi thứ gì ngoài mùi thuốc lá lạnh lẽo. Ông không bao giờ nhận ra con gái của mình. Vasilis, vị thiếu niên vĩ đại này, chắc chắn không muốn đi trên con đường chân lý với tôi. Vì Eurydice khi sinh ra không có 23 cặp nhiễm sắc thể như chúng ta mà là 23 cặp rưỡi. Trên thực tế, những người mắc hội chứng Down có thêm một nửa cặp nhiễm sắc thể. Đó là phần bổ sung nhỏ mà tôi muốn nói đến, bởi vì đối với tôi, đó là một phần hay hơn, thậm chí nhiều hơn, nhiều hơn nữa.

Con gái tôi lần đầu tiên truyền năng lượng của nó cho tôi, thứ khiến nó hét lên từ vài tháng đầu đời, kêu gọi những chuyến đi chơi và đi chơi bằng xe đẩy bất tận trong thành phố. Vì để ngủ, tôi đã lái xe. Trong khi lái xe, tôi đã viết trong đầu. Tôi lo sợ rằng Xúc xắc của tôi, - cũng là Đức Phật lúc mới sinh, ở dạng đã được sưu tầm, quá mũm mĩm so với trang phục của cô bé mà tôi đã lên kế hoạch cho cô ấy -, sẽ lấy đi nguồn cảm hứng từ tôi, tôi phát hiện ra rằng ngược lại, với nó, của tôi tâm trí đã chạy đua. Tôi lo sợ về tương lai, đó là sự thật, và ngày mà các cuộc thảo luận của chúng tôi sẽ kết thúc. Nhưng rất nhanh chóng, tôi phải thừa nhận rằng trong mọi trường hợp, nó không ngăn cản hoạt động của tôi. Nó thậm chí còn cho phép anh ta hoạt động tốt hơn. Chính xác hơn, chân thành hơn. Tôi muốn cho con gái tôi xem nhiều thứ và đưa cô ấy đi du lịch. Mặc dù tài chính của tôi không được tốt, tôi cảm thấy rằng một động lực chung là cần thiết cho chúng tôi. Trong giai đoạn này, chúng tôi không ngừng tìm hiểu nhau, ngay cả khi đôi khi bất chấp nguy hiểm. Tôi thiếu tiền, thiếu an ninh, đôi khi chúng tôi gặp phải những máy chủ lạ, và sau một vài lần đi chơi, tôi quyết định quay trở lại Crete. Còn xa với tôi, ý tưởng thắp lại ngọn lửa với Vasilis, người mà tôi đã biết đã ngả ngũ với một người khác, nhưng tôi muốn xem liệu gia đình anh ấy có thể hỗ trợ vật chất được không. Than ôi, em gái và mẹ của anh ấy quá bị anh ấy đe dọa, đã tránh chúng tôi hết mức có thể. Về phần anh ấy, anh ấy từ chối bất kỳ sự hòa giải nào với đứa nhỏ, bỏ qua những cuộc hẹn mà tôi đã đưa anh ấy trên bãi biển để thích chúng hơn, anh ấy tỏ tình với tôi, đi dạo với con chó của anh ấy… Tuy nhiên, tôi đã phục tùng những gì 'anh ấy hỏi tôi: một DNA kiểm tra. Thật vậy, đối với anh ấy dường như khá khó tin khi có thể làm cha một đứa trẻ mắc hội chứng Down. Phán quyết được đưa ra. Vasilis thực sự là cha của Eurydice, nhưng điều đó không thay đổi thái độ của ông. Bất chấp điều đó, tôi rất vui vì đã đi xa đến thế này, đến Chania, Crete. Tổ tiên của Dice sinh ra ở đâu, ở đâu, trong những phiến đá cổ xưa đó và ngọn gió đó. Hai tuần ở lại không mang lại cho anh ấy một người cha, nhưng chúng đã thắt chặt thêm mối quan hệ của chúng tôi. Vào buổi tối, trên sân hiên của chúng tôi, chúng tôi thích nói lời chúc ngủ ngon với mặt trăng trong khi hít hà hương thơm của cây xô thơm và cỏ xạ hương.

Những mùi hương ấm áp này, tôi nhanh chóng quên mất khi vừa bước vào nhà trẻ, Eurydice đã phát bệnh ung thư máu. Khi các đợt điều trị sốc phải bắt đầu, cha tôi sắp xếp đưa chúng tôi đến một bệnh viện ở Los Angeles và đăng ký bảo hiểm y tế cho đứa con nhỏ. Con gái tôi mặc quần áo màu sắc lung linh được bao phủ bởi ống thông và ống. Một mình với tôi (cha của cô ấy, người mà tôi đã hỏi liệu ông có thể là người hiến tặng tủy xương tương thích hay không đã đề nghị tôi từ bỏ và không làm gì để cứu cô ấy), Dice đã chịu đựng tất cả các loại điều trị khủng khiếp, với lòng dũng cảm. . Tuyệt vọng khi mất cô ấy, tôi tận dụng mọi thời gian nghỉ phép để lao ra ngoài và mời cô ấy bất cứ thứ gì có thể giúp cô ấy giải trí. Tôi nhanh chóng quay lại với cơ thể nhỏ bé đang đau nhức của cô ấy, và tôi lắng nghe các y tá nói rằng Eurydice là “phát súng hạnh phúc” của họ như thế nào.Có lẽ cách sống của anh ấy trong hiện tại ảnh hưởng nhiều nhất đến những người quen hoài niệm về quá khứ hoặc những hứa hẹn về tương lai. Eurydice, mặt khác, nhìn thấy thời điểm này, vui mừng. Ý chí tốt, năng khiếu về niềm vui và sự đồng cảm, đây là những gì con gái tôi có năng khiếu. Và không một triết gia nào, kể cả trong số những người tôi luôn ngưỡng mộ, có thể cạnh tranh với cô ấy trong lĩnh vực này. Hai chúng tôi đã vượt qua kỳ tích bị nhốt bảy tháng trong căn phòng bệnh viện này và chịu đựng tiếng ồn của máy móc. Tôi đã tìm ra cách để giải trí cho con gái mình, chơi trò trốn tìm với những vi khuẩn mà nó nhất định phải tránh xa. Ngồi gần cửa sổ, chúng tôi nói chuyện với bầu trời, với cây cối, với ô tô, với bùn đất. Chúng tôi thoát khỏi căn phòng lino màu trắng đó trong suy nghĩ. Đó là bằng chứng cho việc suy nghĩ cùng nhau không phải là không thể… Cho đến ngày khi chúng ta có thể ra ngoài, hãy lao vào bãi đất trống bên cạnh và tận hưởng hương vị trái đất bằng những ngón tay của mình. Căn bệnh ung thư đã biến mất mặc dù nó vẫn được theo dõi.

Chúng tôi trở lại Paris. Cuộc hạ cánh không hề dễ dàng. Khi chúng tôi đến, người trông coi tòa nhà đã đánh gục tôi. Lưu ý rằng tại thời điểm 2 năm rưỡi, Eurydice vẫn chưa đi làm, cô ấy khuyên tôi nên đặt cô ấy vào một viện chuyên ngành. Ngay sau đó, trong khi tôi đang tập hợp hồ sơ nhằm mục đích công nhận khuyết tật của anh ta, tôi đã bị trộm ba lô. Tôi đã rất tuyệt vọng nhưng một vài tuần sau, khi tôi chưa thể gửi tệp này vì nó đã bị đánh cắp khỏi tôi, tôi đã nhận được sự chấp nhận. Do đó, tên trộm đã đăng tệp cho tôi. Tôi coi dấu hiệu của số phận này như một món quà. Eurydice bé bỏng của tôi đã đợi cho đến khi 3 tuổi để biết đi, và 6 tuổi để nói với tôi rằng tôi yêu em. Khi cô ấy vừa bị thương ở tay và tôi đang vội băng lại thì cô ấy đã buông ra: Em yêu anh. Sở thích đi bộ và di chuyển điên cuồng của cô ấy đôi khi dẫn đến những pha nguy hiểm hoặc trốn chạy đáng sợ, nhưng tôi luôn tìm thấy cô ấy ở cuối những cuộc chạy trốn vui vẻ này. Đây có phải là điều cô ấy muốn, trong sâu thẳm, cuộc đoàn tụ của chúng ta?

Trường học là một ấm cá khác, vì việc tìm kiếm một cấu trúc “phù hợp” là một thách thức.Đứa con khuyết tật của tôi không có chỗ ở cho đến khi, may mắn thay, tôi tìm được một ngôi trường chấp nhận nó và một studio nhỏ không xa nơi chúng tôi có thể chứa hai đứa con của mình. Sau đó, phải đối mặt với cái chết của cha tôi và ở đó một lần nữa, Eurydice chỉ đường cho tôi, nghe bài đọc mà tôi đã viết cho ông ấy về “Pinocchio”, cuốn sách mà cha tôi muốn có thời gian đọc cho ông ấy nghe. Pinocchio muốn trở thành một cậu bé giống như những người khác và cậu ấy đã trở thành như vậy vào cuối đời, nhưng cuộc đời của cậu ấy được kể lại là sự khác biệt của cậu ấy. Con gái tôi cũng có một câu chuyện để kể. Nhiễm sắc thể phụ của anh ấy không lấy đi bất cứ thứ gì của chúng ta. Nó cho phép tôi suy nghĩ tốt hơn, yêu tốt hơn, tiến nhanh hơn. Cảm ơn cô ấy, tôi chắc chắn điều này: “May mắn là thứ chúng ta tạo ra khi thôi chờ đợi cuối cùng nó sẽ mỉm cười với mình, khi chúng ta bỏ đi niềm tin này, yên tâm đến cùng. gây mê, theo đó tốt nhất vẫn chưa đến ”. “

 

 

Đóng
© DR

Tìm lời khai của Cristina trong cuốn sách của cô ấy: 

“23 rưỡi”, của Cristina Nehring, được dịch từ tiếng Anh bởi Elisa Wenge (Premier Parallèle ed.), € 16.

Bình luận