Anh nằm dưới máy thở suốt sáu tháng trời, chờ ngày chết. Nó đã xảy ra khác. Hôm nay, cô ấy giúp đỡ những người khác mắc một căn bệnh hiếm gặp với triệu chứng đặc trưng là vết bầm tím. - Để thu hút sự chú ý đến vấn đề của chúng ta, nhân Ngày các bệnh hiếm gặp trên đường phố ở các thành phố của Ba Lan, chúng tôi sẽ phát những cây kẹo mút hình môi màu xanh cho những người qua đường - Piotr Manikowski, Chủ tịch Hiệp hội những người mắc bệnh phổi Ba Lan cho biết Tăng huyết áp và những người bạn của họ.
Các bác sĩ đã mất bao lâu để chẩn đoán tình trạng của bạn?
- Đó là 10 năm trước. Tôi đã 28 tuổi và tôi không thể leo cầu thang lên tầng một. Ngay cả việc mặc quần áo hay giặt giũ cũng là một nỗ lực rất lớn đối với tôi. Tôi nghẹn ngào, khó thở, cảm giác như kim châm trong lồng ngực. Các bác sĩ nghi ngờ bé bị thiếu máu, hen suyễn, thuyên tắc phổi và rối loạn thần kinh. Tôi thậm chí còn dùng thuốc an thần. Tất nhiên, nó không giúp ích gì, bởi vì chẩn đoán sai. Sau 6 tháng, tôi đến Warsaw để xem prof. Adam Torbicki với nghi ngờ thuyên tắc phổi, cuối cùng ông được chẩn đoán là tăng áp phổi vô căn.
Bạn có biết chẩn đoán này có nghĩa là gì không?
- Ban đầu thì không. Tôi nghĩ - Tôi sẽ uống thuốc cao huyết áp và tôi sẽ bình phục. Tôi chỉ đọc được trên Internet rằng đây là một căn bệnh hiếm gặp, chỉ ảnh hưởng đến 400 người ở Ba Lan, và nếu không được điều trị, một nửa trong số họ chết trong vòng hai năm sau khi được chẩn đoán. Tôi đã làm việc như một chuyên gia CNTT. Chẩn đoán liên quan đến việc chuyển đổi sang trợ cấp tàn tật. Khi đó vợ tôi đã mang thai được ba tháng. Tôi biết tình trạng của mình là một gánh nặng cho cô ấy. Thật không may, tôi cảm thấy tồi tệ hơn và hóa ra sự cứu rỗi duy nhất cho tôi là cấy ghép phổi. Bộ Y tế đã tài trợ cho cuộc phẫu thuật này cho tôi ở Vienna.
Nó đã thay đổi cuộc sống của bạn như thế nào?
- Tôi cảm thấy mình giống như một con chó bị xích. Tôi có thể làm tất cả những gì không thể trước khi cấy ghép, vì nỗ lực không còn khó khăn đối với tôi. Thật không may, sau ba năm, tình trạng bất ổn trở lại. Việc cấy ghép đã bị từ chối.
Bạn đã mất hy vọng?
- Đầy đủ. Tôi đã nằm trong bệnh viện thở máy suốt sáu tháng và chờ đợi cái chết của mình. Tôi đã bất tỉnh hầu hết thời gian, mặc dù tôi đã có chút nhận thức. Tôi nhớ rửa buổi sáng, ăn uống và thuốc men - những hoạt động cơ học hàng ngày như vậy.
Tại sao bạn lại mất niềm tin rằng căn bệnh này có thể khắc phục được?
- Trước khi cấy ghép, tôi được nói rằng đây là phương án cuối cùng và nếu tôi thất bại thì không có phương án “B”. Vì vậy, khi các nhà vật lý trị liệu đến và cố gắng di chuyển cơ thể tôi, bởi vì tôi đã nằm ở đó vài tháng, điều đó dường như vô nghĩa đối với tôi, bởi vì tôi không còn chờ đợi gì nữa. Bên cạnh đó, cảm giác khó thở dữ dội như thể bạn phải trùm một chiếc túi ni lông lên đầu và quấn chặt quanh cổ. Tôi chỉ muốn nó kết thúc.
Và sau đó có một cơ hội mới để điều trị…
- Tôi đã đủ tiêu chuẩn để thực hiện ca cấy ghép thứ hai, cũng diễn ra ở Vienna. Sau một tháng, tôi trở lại Ba Lan đầy sung sức.
Điều này đã thay đổi bạn như thế nào?
- Đã bốn năm kể từ khi cấy ghép. Nhưng bạn không bao giờ biết điều gì sẽ xảy ra. Đó là lý do tại sao tôi sống ngắn hạn. Tôi không thực hiện những kế hoạch xa vời, không chạy theo tiền bạc, mà tôi tận hưởng cuộc sống, mọi khoảnh khắc. Gia đình, vợ và các con trai là niềm vui lớn đối với tôi. Tôi tham gia vào các hoạt động của Hiệp hội những người bị tăng huyết áp phổi Ba Lan và những người bạn của họ, mà tôi là chủ tịch.
Bệnh nhân tăng áp động mạch phổi cần hỗ trợ - điều gì?
- Kiến thức về bệnh này trong xã hội cũng như các bệnh hiếm gặp khác là không có. Một người khỏe mạnh thậm chí không thể ngờ rằng một thanh niên không thở được lại thường dừng lại và giả vờ viết một tin nhắn để không khơi dậy cảm xúc. Những người bị bệnh sử dụng xe lăn khi đứng dậy lên xe hay vào phòng cũng khơi dậy cảm giác, vì hóa ra họ không bị liệt. Đó là lý do tại sao Hiệp hội quảng bá thông tin về căn bệnh này ở khắp mọi nơi.
Những kiến thức này bác sĩ cũng cần…
- Có, vì bệnh được chẩn đoán quá muộn. Và bởi vì các loại thuốc hiện có ngày nay ức chế sự tiến triển của bệnh, điều quan trọng là phải bắt đầu điều trị trước khi huyết áp cao tàn phá cơ thể.
Hiệp hội đang gặp khó khăn gì?
- Tại Ba Lan, bệnh nhân được sử dụng thuốc điều trị tăng áp động mạch phổi theo các chương trình điều trị, nhưng họ chỉ đủ điều kiện sử dụng thuốc khi bệnh chuyển sang giai đoạn tiến triển đáng kể. Các bác sĩ cho rằng nên tiến hành điều trị càng sớm càng tốt, vì việc kìm hãm sự phát triển của bệnh sẽ bắt đầu ở giai đoạn sớm hơn. Vì vậy, chúng tôi đang cố gắng thuyết phục bộ trưởng y tế thay đổi tiêu chí đủ điều kiện tham gia chương trình. Việc tiếp nhận thuốc cũng là một vấn đề. Trước đây, bệnh viện có thể gửi cô ấy qua đường chuyển phát nhanh. Ngày nay, bệnh nhân phải thực hiện tận nơi. Đó là một hành trình khủng khiếp cho những người trong tình trạng nghiêm trọng. Tôi biết một người phụ nữ ốm yếu đi từ Tri-City đến Otwock.
Chúng tôi cũng mong muốn có một số trung tâm chuyên về tăng áp động mạch phổi ở Ba Lan, nơi các bác sĩ, tiếp xúc với nhiều bệnh nhân, có thể tiến hành nghiên cứu và cải tiến các phương pháp trị liệu. Vì bệnh hiếm gặp nên bác sĩ khó có kinh nghiệm lâm sàng khi chỉ chăm sóc cho một hoặc một vài bệnh nhân.
Bạn đã chuẩn bị những gì cho Ngày Bệnh Hiếm muộn?
-28 tháng 29 năm nay tại Warsaw và vào ngày 28 tháng 12 năm nay. Tại Krakow, Bydgoszcz và Tri-City, một “lữ đoàn xanh” đặc biệt của Hiệp hội chúng tôi sẽ xuất hiện trên đường phố và trong một số trung tâm mua sắm được chọn, với khẩu hiệu “Khi bạn tắt thở…” sẽ thực hiện một chiến dịch giáo dục về phổi tăng huyết áp. Hành động sẽ được bắt đầu với một buổi biểu diễn ở Warsaw - vào ngày 00 tháng XNUMX năm nay. XNUMX-XNUMX trước Metro Centrum. Bất cứ ai quan tâm sẽ có thể xem tầm nhìn nghệ thuật về cuộc chiến chống lại bệnh tật do các diễn viên từ Nhà hát Puszka biểu diễn. Trong thời gian diễn ra chiến dịch, các tờ rơi giáo dục và kẹo mút hình môi màu xanh sẽ được phân phát ở tất cả các thành phố nói trên - biểu tượng của chiến dịch, vì miệng của các bệnh nhân chuyển sang màu tím.
Tăng áp động mạch phổi là một bệnh tiến triển, gây tử vong, ảnh hưởng đến phổi và tim. Nó được đặc trưng bởi huyết áp cao trong động mạch phổi. Tỷ lệ tử vong trong tăng áp động mạch phổi đôi khi cao hơn trong một số bệnh ung thư, bao gồm ung thư vú và ung thư đại trực tràng. Những người mắc phải căn bệnh hiểm nghèo này cần được hỗ trợ vì nó ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh của cuộc sống hàng ngày, chẳng hạn như đi lên cầu thang, đi bộ và mặc quần áo. Các triệu chứng thường gặp của bệnh là khó thở, môi xanh và mệt mỏi. Các triệu chứng không đặc hiệu nên tăng áp động mạch phổi thường bị nhầm lẫn với bệnh hen suyễn hoặc các bệnh khác, và phải mất nhiều tháng đến nhiều năm mới có thể chẩn đoán chính xác. Ở Ba Lan, 400 người được điều trị bệnh này.
Người phỏng vấn: Halina Pilonis