Nội dung
- Phỏng vấn Laurence Tiennot-Herment, chủ tịch AFM-Téléthon
- Phiên bản thứ 28 của Telethon sẽ diễn ra vào cuối tuần này, chủ đề của chiến dịch mới là gì?
- Đánh giá của bạn về năm vừa qua là gì?
- Gần 100 triệu euro thu được mỗi năm trong Telethon. Thực tế số tiền này được sử dụng như thế nào để giúp đỡ các gia đình?
- Các sự kiện của phiên bản mới này sẽ như thế nào?
Phỏng vấn Laurence Tiennot-Herment, chủ tịch AFM-Téléthon
Nhân dịp Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment trả lời các câu hỏi của chúng tôi.
Phiên bản thứ 28 của Telethon sẽ diễn ra vào cuối tuần này, chủ đề của chiến dịch mới là gì?
Laurence Tiennot-Herment: ấn bản mới này nhấn mạnh về cuộc đấu tranh hàng ngày của các gia đình và những đứa trẻ bị ảnh hưởng bởi một căn bệnh hiếm gặp. Năm nay, bốn gia đình đại sứ đang được chú ý và thông qua họ, bốn căn bệnh hiếm gặp đã được giới thiệu đến công chúng.
Chúng tôi sẽ kể câu chuyện về Juliette, 2 tuổi, mắc bệnh thiếu máu Fanconi, bệnh hiếm gặp đặc trưng bởi nguy cơ mắc bệnh bạch cầu cấp tính và ung thư cao gấp 5 lần so với người khỏe mạnh. Đây sẽ là cơ hội để nói về chẩn đoán và mọi thứ xảy ra trước khi thông báo này cho gia đình.
Bạn sẽ khám phá Lubin, 7 tuổi, bị teo cơ tủy sống, suy nhược và bệnh thần kinh cơ tiến triển làm teo cơ. AFM sẽ giải thích cụ thể cách thức quyên góp Telethon giúp giảm bớt và hỗ trợ những khó khăn hàng ngày của gia đình.
Đến Ilan, 3 tuổi, lại là một thứ gì đó khác. Anh mắc bệnh Sanfilippo, một căn bệnh hiếm gặp của hệ thần kinh trung ương. Anh ta có thể mất dần khả năng đi lại, sự sạch sẽ và khả năng nói nếu không được kiểm soát. Trong trường hợp cụ thể, rất hiếm gặp này, liệu pháp gen là giải pháp duy nhất. AFM đã hỗ trợ nghiên cứu với khoản tài trợ 7 triệu euro, và lần đầu tiên vào ngày 15 tháng 2013 năm XNUMX, Ilan có thể được hưởng lợi từ việc điều trị bằng liệu pháp gen. Đây là thử nghiệm liệu pháp gen đầu tiên thuộc loại này ở trẻ em.
Cuối cùng nhưng không kém, Mouna, hiện 25 tuổi, mắc chứng rối loạn thị lực hiếm gặp, Leber's Amaurosis. Tầm nhìn của anh ấy rất hẹp. Các khoản quyên góp Telethon một lần nữa lại giúp tài trợ cho cuộc thử nghiệm liệu pháp gen mà Mouna đã tham gia tại Bệnh viện Đại học Nantes.
Đánh giá của bạn về năm vừa qua là gì?
LTH: Kết quả của năm rất khả quan. Ngày càng có nhiều thử nghiệm trong liệu pháp gen ở người. Hy vọng là có thật. Vào năm 2014, chúng ta sẽ kỷ niệm 15 năm liệu pháp gen được phát triển thành công nhờ Telethon. Hàng chục trẻ em đã được điều trị bằng liệu pháp này, và chúng đang tiến triển tốt. Nó cũng là một hy vọng lớn cho nghiên cứu y học.
Gần 100 triệu euro thu được mỗi năm trong Telethon. Thực tế số tiền này được sử dụng như thế nào để giúp đỡ các gia đình?
LTH: Đầu tiên và quan trọng nhất, AFM Telethon giúp bạn có thể tài trợ và đẩy nhanh nghiên cứu và đặt tên cho hàng trăm căn bệnh hiếm gặp. Tiến bộ khoa học có lợi cho số lượng lớn nhất, cũng như cho các bệnh di truyền cũng như các bệnh nói chung. Ngân sách hàng năm dành cho việc giúp đỡ và hỗ trợ bệnh nhân và gia đình ước tính khoảng 35 triệu euro. Tổng cộng, gần 25 dịch vụ khu vực đã được mở và chúng phụ thuộc trực tiếp vào quỹ Telethon. Nhờ các khoản đóng góp, có thể tài trợ cụ thể cho những nhu cầu nhất định của gia đình như xe lăn hoặc đường đi cho người khuyết tật trong cuộc sống hàng ngày.
Một khoản đầu tư quan trọng khác, việc xây dựng hai ngôi làng "Nghỉ ngơi trong gia đình" ở Pháp, nơi cho phép người chăm sóc gia đình thở. Tổng cộng, tám chỗ ở đã được mở trong Anger và 18 chỗ ở Jura. Tại Paris, số tiền huy động được giúp nó có thể mở các văn phòng tiếp tân và các nền tảng điện thoại.
Các sự kiện của phiên bản mới này sẽ như thế nào?
THỬ : Năm nay, Garou là nhà tài trợ cho hoạt động được tổ chức ở Paris, sống từ Champs de Mars, và đồng thời trên các kênh truyền hình France Television và trên toàn nước Pháp. Một sự kiện lớn khác, Thứ Sáu ngày 5 tháng XNUMX: Grand Relais, từ Méribel đến Tháp Eiffel, vô địch các giải bóng đá, biathlon, Paralympic… Đối với mỗi thành viên, 1 euro sẽ được trả cho Telethon. Cuối cùng, sống từ miền Bắc nước Pháp lần này, Tuyến đường của Người khổng lồ sẽ tập hợp một đoàn lữ hành, Máy quay France Télévisions trên tàu, sẽ rời Coudekerque-Branche ở phía Bắc và sẽ đến Paris vào 6 giờ chiều thứ Bảy ngày 18 tháng 30. Mục tiêu là thu lại XNUMX triệu euro quyên góp như năm ngoái.